Si stima che in Italia siano circa 300.000 i pazienti affetti da malattia di Parkinson, il secondo disturbo neurodegenerativo più diffuso al mondo. Ma chi assiste tutti i giorni questi pazienti? Sono i caregiver, spesso i familiari più prossimi i quali si trovano ad affrontare un compito difficile che può avere un notevole impatto sul loro stesso benessere psicofisico. Tanto che da una indagine è emerso che il 79% dei caregiver ha avuto ripercussioni sulla salute. Diventa essenziale, quindi, sviluppare programmi in grado di fornire loro gli strumenti assistenziali, psicologici, legali per prendersi cura al meglio del paziente.
Un’esigenza che è acuita nel periodo del lockdown ma persiste nel corso di questa pandemia. Per questo motivo AbbVie, Accademia LIMPE-DISMOV, Fondazione LIMPE per il Parkinson Onlus e ANIN, si sono fatti promotori della Neuroscience Caregiver Academy (NCA), a spiegare gli obiettivi del progetto a tappe che coinvolge tutta Italia e le nuove frontiere di trattamento nella cura delle patologie degenerative è Annalisa Iezzi, direttore medico Abbvie Italia.
Si stima che in Italia che siano 300mila i pazienti affetti da Parkinson. Spesso i familiari sono soli nella gestione del paziente e il lockdown ha acuito questo problema. Per questo Abbvie insieme ad altri partner ha promosso la “Neuroscience Caregiver Academy”. Ci spiega gli obiettivi di questo progetto e perché lo avete promosso?
Io partirei dal perché. Tutto é nato dai risultati di un’indagine conoscitiva condotta insieme al Censis volta a valutare i bisogni del caregiver, cioè della persona che molto spesso è un familiare, che ha il bisogno di supportare e prendersi cura dei pazienti con il Parkinson. Abbiamo così scoperto un mondo di bisogni inespressi e non supportati in questo momento per cui in partner con degli importanti stakeholder del mondo scientifico abbiamo dato vita alla “Neuroscience Caregiver Accademy”. Questi partner portano delle competenze fondamentali a partire da Anin che è l’associazione nazionale degli infermieri delle neuroscienze, l’Accademia LIMPE-DISMOV e la Fondazione LIMPE per il Parkinson Onlus. Abbiamo messo insieme tutte le competenze di coloro che si prendono cura dei pazienti affetti da questa patologia sia dal punto di vista dell’assistenza infermieristica sia da quello dei disordini del movimento tipiche delle patologie neurodegenerative. L’obiettivo dell’accademia è duplice, il primo è fornire supporto ai caregiver che si prendono cura di questi pazienti e il secondo è dare visibilità a questi bisogni inespressi e alle risorse che questi mettono in campo nell’accudimento e per migliorare la qualità di vita dei soggetti con Parkinson.
Quali sono le città e i centri dove si svolgeranno questi incontri itineranti per tutta Italia? C’è un calendario da consultare e come si può accedere?
A questo progetto lavoriamo da anni e finalmente è partito ma si è sovrapposto alla pandemia in corso in tutto il mondo. Per questo ci siamo dovuti adattare con flessibilità e renderci conto che tutte le date che avevamo pianificato non possono essere rispettate nell’ordine prestabilito. La data di Torino è stata onorata i primi di ottobre, un evento interattivo ma anche in presenza che ha riscosso un notevole successo. Poi è seguita la conferenza stampa e a seguire un evento, questa volta virtuale, a Padova nella prima settimana di novembre. I prossimi eventi sono calendarizzati per il 18 e il 19 dicembre a Napoli e Salerno. L’idea iniziale era riuscire ad organizzare eventi in tutta Italia. Gli eventi in presenza sono necessariamente diventati virtuali ma comunque fanno riferimento a grandi ospedali delle rispettive zone di appartenenza. Stiamo ancora definendo le date per gli eventi che si svolgeranno a Catania e Milano che farà riferimento all’Istituto neurologico Besta. Lavoriamo con tutti questi importanti centri di riferimento perché sono in grado di erogare il supporto necessario.
Quali sono le nuove frontiere nel trattamento della malattia di Parkinson ma anche in generale dei disturbi neurodegenerative?
Per noi la priorità è perseguire l’innovazione in questo campo. La ricerca farmacologica molto spesso è soggetta a frustrazioni e fallimenti ma il ricercatore lo mette in conto quando fa questo lavoro. Abbvie è una delle poche aziende che continua ad investire nelle malattie neurodegenerative, una delle poche che ha degli asset in sviluppo per l’Alzheimer. Quello che noi vediamo a breve e lungo termine è continuare a sviluppare farmaci innovativi per il Parkinson in cui l’efficacia clinica è ad un ottimo punto di avanzamento nel rallentare la progressione della malattia. Bisogna fare ancora molto per migliorare la qualità di cura di questi pazienti procedendo con delle formulazioni di farmaci che sia meglio gestite dal paziente e dalle famiglie. Nell’ambito delle neuroscienze ci sono molte altre patologie degenerative o anche acquisite in seguito a traumi se pensiamo ad esempio all’ictus. Ci sono molte molecole in sviluppo che sono in grado di migliorare la qualità di vita e accelerare la riabilitazione dei pazienti a seguito di Ictus.
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