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NEOMAMME WEB FEST

Rare ma non sole. La complessa presa in carico delle malattie poco conosciute

Intervista alla dott.ssa Domenica Taruscio, Direttore del Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità

8 Marzo 2022

Le malattie rare sono patologie molto diverse tra loro, si parla di almeno 8.000, che presentano sintomi diversi tra di loro e colpiscono persone di età eterogenea.

Ne abbiamo parlato durante il Neomamme Web Fest con la dottoressa Domenica Taruscio, Direttore del Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità: «Si tratta di malattie che, se non diagnosticate precocemente, possono aggravarsi portando disabilità fisica o psichica o entrambe».

 

Il Centro Nazionale Malattie Rare si occupa di ricerca scientifica sulle malattie rare, ricevendo i dati dei pazienti dai centri di diagnosi e cura siti in tutte le regioni, ed istituiti grazie al decreto ministeriale del 2011 che prevede la creazione di una vera e propria rete nazionale; questo, a livello di avanzamento della ricerca scientifica e di cognizione del fenomeno, è fondamentale.

Il Centro lavora occupandosi della «prevenzione primaria, per aumentare i fattori protettivi e diminuire i fattori di rischio; della prevenzione secondaria, come gli screening neonatali, ma anche l’informazione ai cittadini attraverso una corretta comunicazione.

Nel 2021 è stato pubblicato il Testo Unico Malattie Rare che si pone l’obiettivo di «uniformare sul territorio nazionale l’accesso alle cure per tutti i cittadini, perché ci sono ancora delle disomogeneità di accesso alle cure nel nostro territorio, quindi questa legge vuole agire proprio in questa direzione» ha affermato la Taruscio.

 

 

(ph. Shutterstock)

Nicolo' Muraro

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