Osservatorio Malattie Rare: a rischio chi usa macchinari salvavita

Ridurre i costi dell’energia ai pazienti che devono far uso di macchinari salvavita. E’ quanto chiede Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttrice dell’Osservatorio Malattie Rare (OMaR), ritenendo “una proposta assolutamente condivisibile che andrebbe ascoltata anche a livello nazionale” quella avanzata in Emilia-Romagna, con un’interrogazione a risposta scritta, Silvia Piccinini, consigliera regionale del Movimento 5 Stelle.

La direttrice di Omar, riguardo a questo tema, cita il caso di una particolare patologia: “c’è un problema che, nonostante le tantissime segnalazioni e interrogazioni al ministero della Salute, è rimasto irrisolto. Il caso, che non è forse l’unico, è quello che tocca le persone affette dalla rara e genetica Sindrome di Crigler-Najjar, le quali mese dopo mese vedono lievitare i costi della bolletta, trovandosi di fronte alla scelta tra una terapia ottimale – la fototerapia, che impone di dormire ogni notte nudi, sotto lampade a ultravioletti, e ovviamente in ambiente adeguatamente riscaldato – o spegnere la terapia, con un inevitabile danno per la salute. “L’associazione che li rappresenta, Ciami (Crigler-Najjar Italia Associazione Malati Iperbilirubinemici) guidata dal presidente Velio Venturi ormai da 2 anni – denuncia Ciancaleoni Bartoli – cerca di parlare di questo con il ministero della Salute e sulla vicenda era intervenuta anche la senatrice Paola Binetti, già presidente dell’Intergruppo parlamentare Malattie rare, con un’interrogazione che è rimasta ad oggi ancora senza alcuna risposta”.

“La questione – dettaglia – può essere così riassunta: l’articolo 4, comma 2, del Decreto interministeriale 28 dicembre 2007 ha determinato i criteri per la compensazione delle spese sostenute per la fornitura di energia elettrica dai clienti economicamente svantaggiati o in gravi condizione di salute. Quindi, dal 2007 al 2010 – spiega – i pazienti con Sindrome di Crigler-Najjar sono riusciti ad avere il bonus perché era sufficiente presentare al Comune di residenza la certificazione della Asl. Il problema è sorto con il Decreto ministeriale 13 gennaio 2011, che ha individuato le apparecchiature medico-terapeutiche alimentate ad energia elettrica necessarie per il mantenimento in vita delle persone in gravi condizioni di salute. Nell’elenco – denuncia ancora la presidente Omar – non figura la fototerapia e nel modulo non c’è nemmeno l’opzione ‘altro’ per poterla aggiungere: perciò, da 10 anni a questa parte, nessuna famiglia ha potuto ottenere il bonus. E se prima il problema era pesante, oggi sta diventando insostenibile per le famiglie. Quindi – conclude – ben vengano interventi a livello regionale, auspicando una rapida soluzione del problema a livello centrale, necessaria per garantire pari diritti a tutti i pazienti”.

Fonte: Adnkronos

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